A lo largo de 2021 se pondrán desde la Consejería de Educación, Cultura y Deportes y la Consejería de Sanidad, múltiples actividades conjuntas orientadas a la sensibilización y mejora de la respuesta educativa y social del alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes. Entre ellas:
Ofrecer un servicio de atención directa telefónica y por correo electrónico a disposición de los y las profesionales de los centros educativos para asesorar y/o consultar posibles dudas en el trabajo día a día con el alumnado afectado por enfermedades raras
- Actividades formativas para el profesorado, en los que se actualice la realidad de las Enfermedades Raras, se faciliten recursos de apoyo y estrategias para un abordaje específico desde el centro educativo.
- Diseño de una campaña en redes sociales
- Convocatoria de un concurso regional de buenas prácticas en materia de inclusión, con especial interés en el área de enfermedades raras
Con objeto de acercar a los centros educativos a esta realidad tan compleja, si no se vive de cerca, y en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebró el pasado 28 de febrero, desde las Direcciones Generales de Inclusión Educativa y Programas y la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, ofrecen los siguientes recursos educativos mediante estos enlaces:
a)Materiales didácticos creados por el IMSERSO a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) emplazado en Burgos:
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b)Guía y materiales didácticos creados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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Este material podría hacerse llegar en formato físico a cualquier centro educativo poniéndose en contacto con Celia Morala a través de:
c.morala@enfermedades-raras.org o el teléfono: 692313354
c)Audios CMMEDIA:
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Os animamos a participar en el descubrimiento del: «¿esto qué es?» que viven los menores, sus familias y todos los profesionales cuando se enfrentan a diagnósticos de los que nunca habían oído hablar.
